Неожиданные жизненные испытания нередко приводят человека к поиску таящихся в его жизни и в нём самом скрытых ресурсов и возможностей. Увидеть их бывает непросто, ещё труднее – суметь их использовать, дав своей жизни новые направление, энергию и смысл.Вот почему так важны истории людей, оказавшихся на этом пути, интересны их наблюдения, суждения и мысли.Светлана Козинова – известный молодой дизайнер и модельер, несмотря на диагностированный в конце 2007-го года рассеянный склероз, Светлана ведёт активный образ жизни, занимаясь творчеством и бизнесом, собственным примером показывая и доказывая, что порой сознание человека оказывает влияние на его бытие, а не наоборот.
– Светлана, здравствуйте! Жизнь не стоит на месте: на смену реализованным планам и мечтам приходят новые, прошлые успехи заслоняются сегодняшними находками и достижениями. Что в Вашей работе, жизни и творчестве происходит сейчас?
– В последнее время основное направление моей деятельности, – это фэшион-дизайн (дизайн одежды). Только за последний месяц провела шесть творческих фотосъёмок с нашими платьями. Ещё я – практикующий дизайнер интерьера, организатор фестиваля для творческих людей (как с инвалидностью, так и без неё), спикер международных конференций для свадебных организаторов. Время от времени езжу в другие города, провожу там показы и мотивирующие спичи. Показы расписаны на ближайшие полгода, так что я вполне востребована в своей профессии.
Наконец, я – мама двухлетнего ребёнка, и, соответственно, жена!
– Дизайн, и вообще – творчество: когда и как они появились?
– Я начинала заниматься творчеством, а именно – флористикой, в детстве – ещё лет с шести. Придумывала интересные букетики, создавала композиции из разных листочков. Я неплохо рисую: всё детство родители хотели меня отдать в художественную школу. Но однажды я твёрдо сказала, что в художественную школу ни за что не пойду – там убьют мою индивидуальность! Сейчас я понимаю, что тогда поступила совершенно правильно, ведь сохранить свой стиль бывает куда сложнее, чем в дальнейшем наработать технику!Творчество было очень разным: сначала – флористика, потом – декоративно-прикладное искусство: я стала дипломированным преподавателем уже в 14 лет! Вскоре я заинтересовалась ландшафтным дизайном, и занималась им весьма успешно.
– А потом пришёл рассеянный склероз. Как это изменило Вашу жизнь?
– Болезнь начала развиваться довольно стремительно, периодически возникали серьёзные обострения.Я поняла, что мне нужна интересная, творческая работа, заниматься которой было бы доступно даже в те моменты, когда состояние здоровья исключает возможность выезда на объект. Когда можно работать, сидя за ноутбуком.Мне давно хотелось жить в красивом, уютном помещении и заниматься дизайном интерьеров. Я прошла обучение, получила диплом, став профессиональным дизайнером интерьеров жилых и общественных помещений.Когда болезнь вынудила уйти с официальной работы, нужно было что-то придумать. Я открыла интернет-магазин подарков ручной работы: это был, одновременно, и заработок, и то, чем мне самой нравилось заниматься. Вскоре – это случилось пять лет назад – я познакомилась со своим будущим мужем. Очень скоро выяснилось, что в наших склонностях и приоритетах есть много общего. Лет с четырнадцати он увлекался дизайном одежды. Мы решили соединить наши усилия, и начали работать над собственными коллекциями одежды. Одновременно я участвовала в конкурсах, как дизайнер аксессуаров: сумочки, вязаные вещи. Сейчас, по прошествии пяти лет, мы запускаем полноценные мини-коллекции.
– РС – серьёзное препятствие. Кого-то оно мотивирует к действию, для кого-то оно – досадная помеха, ломающая жизнь. Как это было у Вас?
– Это был хороший жизненный опыт. Я около года скиталась по разным врачам, пытаясь разобраться, что же со мной происходит. В это время у меня случилось сильное обострение, сделавшее меня совершеннейшим «бревном». Так перед Новым, 2008-м годом, ещё без постановки диагноза, я оказалась в Московском Центре Рассеянного Склероза, где мне первый раз а жизни ставили капельницы. Каждый день ко мне приходили брат и тётя; мама прийти не смогла – очень боялась увидеть меня в таком состоянии. Брат ненамного младше меня; он старался держаться, но было видно, что для него всё это просто ужасно. Часть друзей резко отвалилась – в течение, буквально, недели. И для меня, когда я встала (а встала я очень быстро) стал необыкновенно актуальным принцип жизни – «здесь и сейчас». Я поняла, что нужно использовать каждую секунду на тысячу возможных процентов, потому, что неизвестно, в каком состоянии я окажусь завтра. Появилась жадность до жизни: хочется много, хочется сейчас! Это даёт абсолютную практическую свободу. Получается, что ты не знаешь, будешь ли ты видеть на следующий день, будешь ли двигаться, сможешь ли делать то, что ты делал ещё сегодня, поэтому ты не хочешь потерять ни минуты.Встав на ноги, я продолжила учёбу в институте, снова стала искать работу – в тот момент я работала флористом. Всего лишь через полгода – новое серьёзное обострение. В тот момент я поняла, что я ещё хочу иметь детей.
– То, что часть друзей уходит, когда человек попадает в подобные обстоятельства – случается часто. Но потом у кого-то друзей не остаётся совсем, а кто-то обретает даже более обширный круг общения, новых друзей и знакомых. Как Вы полагаете, от чего это зависит?
– В первую очередь, от жизненной позиции самого человека. Если вы отрыты, если вы хотите идти дальше, найдётся немало людей, которые захотят быть вашими спутниками. А если у вас жизнь остановилась, то зачем вам какие-то новые люди в жизни, и зачем им вы? Человек сам решает: хочет он двигаться дальше, или остановиться? А, если ты идёшь вперёд, твоя жизнь меняется вместе с тобой. Через два года после того, как я поняла, что серьёзно заболела, я рассталась со своим гражданским мужем, с которым мы прожили четыре года. Я занялась спортом, поменяла место жительства, была даже мысль: не пожить ли полгода в монастыре? В общем, было желание остановиться и подумать. Я очень много гуляла, – одна, без сопровождения, хотя в нашем случае это может быть довольно опасно. Ходила по берегу прудика; ко мне подходили маленькие дети, дарили цветы. Я смотрела на жизнь как будто со стороны. В тот момент пришло понимание, что, если меня не станет, жизнь не изменится. Поэтому, либо я её принимаю со всеми её гранями и обстоятельствами, получая от этого удовольствие, либо, да: нужно лечь, и лежать бревном! Понятно, что я выбрала жизнь – интересную, разную, многогранную.
– Сейчас людей на коляске стало больше видно, и окружающие, кажется, постепенно начали к этому привыкать. Безбарьерной среды ещё нет, но, как будто, что-то постепенно сдвигается в лучшую сторону…
– Она, действительно, растёт. Это было очень заметно, когда мы ездили в Сочи незадолго до Олимпиады. В торговых центрах – я тогда была на коляске – подходили ко мне, спрашивали: «Всё ли =нравится, всё ли хорошо?» Год назад мне подарили электрическую коляску, и теперь я хожу в магазины, находящиеся в пешей доступности, сама осуществляю покупкиКогда у меня появилась электрическая коляска, муж сказал: «Вот тебе деньги, ты сегодня идёшь в магазин»!Поначалу у меня были ужас и паника: к тому времени я не ходила по магазин уже около четырёх лет! Был страх остаться одной – на улице, от которой уже успела довольно сильно отвыкнуть. Но все эти страхи окупаются удивительным ощущением себя, как человека, который может куда-то пойти, купить домой какие-то вкусности! Сейчас я хожу гулять с ребёнком одна, и люди мне всегда помогают. То есть, растёт понимание, что в жизни могут происходить разные ситуации, и растёт инфраструктура, которая становится всё более приспособленной, хотя, конечно: до настоящей безбарьерной среды ещё очень далеко. Но я знаю, что могу поехать в ряд мест, где у меня не будет проблем.
– Такой, вполне «технический», вопрос: электрическая коляска подразумевает тяжёлый аккумулятор, который, в свою очередь, предполагает наличие а подъезде подъёмника…
– У меня приспособленная жилплощадь: пять лет назад я получила специализированную квартиру, поэтому с удовольствием пользуюсь всеми этими возможностями.
– К сожалению, следом за нами идут другие – прежде всего – молодые люди. Что бы Вы им сказали?
– Нужно продолжать жить, и нужно постараться сделать что-то такое, что, будучи здоровыми, вы никогда бы не сделали. Это шанс уйти от шаблонных схем и в корне изменить свою жизнь! Это второе дыхание в кроссе на 10 километров. Вы проживаете определённый кусочек жизни, и уже должны быть определенные жизненные установки: «должно быть строго вот так!» И, когда ты получаешь диагноз и узнаёшь, что это неизлечимо, и в дальнейшем может привести к полной инвалидизации, это как раз – то самое второе дыхание: попробуй сделать всё совершенно по-другому! Попробуй начать с чистого листа с имеющимся уже плацдармом! Мне кажется, это заболевание очень быстро лечит нашу умственную настройку и заставляет чувствовать немножечко больше сердцем. В современном мире мы очень рациональны, много думаем головой, а иногда нужно именно чувствовать!Нужно, чтобы люди быстрее раскачивались и начинали жить. Мне потребовалось около трёх лет, чтобы свыкнуться со своим положением. Это время можно сократить – до года, может быть, даже до месяцев. Нужно осознать, что твоя жизнь никогда не станет прежней, но в этой, новой для тебя жизни, в твоём распоряжении есть много возможностей и ресурсов: их только нужно найти и использовать!
NPS-RU-NP-00111
1. В статье описан индивидуальный опыт отдельных пациентов.
2. Вся информация, представленная на Сайте, носит исключительно ознакомительный характер и не является заменой консультации специалистов.